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L’Union des Supporters Stéphanois est, depuis fin mars 2005, membre bienfaiteur de l’association ELA (Association européenne contre la leucodystrophie) et cotise ainsi pour une cause chère aux valeurs de notre Groupe (cotisation de 92 euros par an).
Le 21 octobre 2006, date de la première AGO de l’Union, l’association ELA représentée par son directeur adjoint, Christian GEX, et l’USS ont signé une convention de parrainage.
But de l'association
Fondée en 1992, ELA est une association de type Loi 1901 reconnue d’utilité publique par Décret du 13 novembre 1996.
C’est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d’ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies (maladies d’origine génétique détruisant le système nerveux central) en établissant et en respectant des objectifs clairs :
- aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie,
- stimuler le développement de la recherche grâce à la fondation ELA créée en 2005,
- sensibiliser l’opinion publique.
ELA est donc un trait d’union entre toutes les leucodystrophies et un réseau de solidarité pour les familles. Elle s’inscrit aussi dans un réseau international d’information et de recherche sur la maladie grâce à ses relations constructives et régulières avec ses homologues dans le monde entier.
Les parrains de ELA
ELA bénéficie du soutien de nombreux parrains célèbres dont le plus connu est « Zizou », et d’autres tels que Luc Alphand, Florent Pagny, Fabrice Santoro, David Douillet et Vincent Hognon.
Trois clubs de football de L1 sont partenaires de ELA : le Toulouse Football Club, l’A.S.Nancy Lorraine et le Stade rennais.
L'opération "Stades en fête" du 06 mai 2006
Dans le cadre du partenariat entre ELA et l’USS, l’avant-match de ASSE-Rennes fut solidaire du combat de l’association ELA. Stéphanois et Rennais ont porté les couleurs de cette association pendant l’échauffement tandis que le coup d’envoi fut donné par deux parrains, Patrick Guillou et Luc Alphand, et du jeune Sébastien Lopez, adhérent de l’USS.
La convention de parrainage ELA-USS
C’est le 21 octobre 2006, lors de l’ Assemblée Générale de l’Union, que ELA et l’USS ont officialisé leur partenariat et signé une convention de parrainage qui a pour but de faire connaître les actions d’ELA au quotidien et de récolter des fonds pour que la recherche sur cette maladie puisse avancer.
L’USS a offert à cette occasion un drapeau signé de tous les membres présents à ELA.
Lors de cette journée, une quête a été réalisée pour la fondation ELA :132 euros ont été récoltés grâce à la générosité de tous. Cliquez ici pour lire la lettre de remerciements d’ELA.
L’USS s’engage ainsi, avec cette convention, à organiser de multiples manifestations pour faire connaître cette association et cette maladie, malheureusement encore incurable, et récolter des fonds pour la recherche.
Les actions des Groupes au quotidien
Conformément à la convention de parrainage signée entre ELA et l’USS, les Groupes de l’Union mettent tout en oeuvre pour collecter des fonds lors de différentes manifestations et les reverser à ELA dans le but de faire avancer la recherche.
Vous trouverez ci-dessous une liste non exhaustive des actions et manifestations menées ou prévues par les Groupes de l’USS pour apporter des fonds à ELA :
– « Anges Verts du Valois » : un don de trésorie a été fait à ELA.
– « Sainté-Villars » : l’intégralité des bénéfices d’un concours de pronostics a été versé à ELA.
– « Riorges » : une partie des bénéfices du loto organisé le 8 mai 2007 a été versé à ELA.
– « USS » : la totalité des bénéfices d’une tombola organisée à l’occasion de la réunion festive du 19 mai 2007 a été versée à ELA.
– « La Galaure » : la totalité des bénéfices d’une tombola organisée à l’occasion du tournoi de pétanque du 16 juin 2007 a été versée à ELA.
– « Les Bedos au coeur vert » : un don de trésorie a été fait à ELA.
– « Verts de Rambouillet » : l’intégralité des bénéfices d’un match de football de prestige organisé le 16 septembre 2007 a été reversée à ELA.
– « USS »: l’Union a reversé à cinq associations, dont ELA, la part lui revenant du championnat des tribunes organisé par la LFP, les supporters stéphanois ayant remporté ce trophée haut la main.
– « USS »: la totalité des bénéfices d’une tombola réalisés à l’occasion de son A.G. le 15 septembre 2007 a été versée à ELA.
Bravo à eux !
Si vous faites parti d’un Groupe de Supporters Stéphanois et que vous souhaitez nous informer d’une prochaine (ou d’une ancienne) manifestation lors de laquelle des fonds vont être (ou ont été) collectés pour ELA, n’hésitez pas à nous contacter pour que nous puissions le faire apparaître sur cette page.
Plus d’informations sur l’Association européenne contre la leucodystrophie :
www.ela-asso.com
Cette convention n’a pas été renouvelée, cependant l’U.S.S. reste partenaire de coeur avec ELA.
